Programa mundial premia associações de pacientes

Projeto visa a estimular ideias que auxiliem quem tem doenças raras, seus familiares e cuidadores. Brasil foi vencedor na 4.ª edição.

CAMBRIDGE, Massachusetts – A Sanofi Genzyme, unidade de biotecnologia do grupo Sanofi que desenvolve terapias para doenças raras e debilitantes, anuncia os ganhadores do 5.º Patient Advocacy Leadership (PAL) Awards, um programa global que apoia projetos de organizações sem fins lucrativos voltados para familiares, cuidadores e pacientes de doenças de depósito lisossômico (DDL). “Nesta edição, focamos em iniciativas que envolvam a colaboração de duas ou mais organizações”, disse Richard Peters, diretor global de doenças raras da companhia. “A colaboração promove o compartilhamento de habilidades e ideias e expande o alcance das entidades envolvidas. Foram apresentadas propostas altamente inovadoras para resolver problemas importantes relacionados à conscientização sobre doenças e suporte aos pacientes”.

A 5.ª edição do PAL Awards recebeu inscrições até setembro de 2015. De lá para cá, os projetos foram analisados e escolhidos por um comitê avaliador composto por especialistas da Sanofi Genzyme e de outras organizações. Esta foi a primeira vez em que foi permitido o envio de projetos na língua de origem, facilitando o processo para as associações participantes. Com isso, o programa contou com um total de 30 inscrições de 20 países diferentes, feitas em mais de 10 línguas distintas.

Desde 2011, a Sanofi Genzyme tem reconhecido organizações ao redor do mundo que apoiam a conscientização de doenças, a mobilização comunitária, o desenvolvimento sem fins lucrativos e a prática de boas atividades de governança. Hoje, já são mais de 40 vencedoras. O Brasil marca presença desde a primeira edição, quando a Associação Paulista de Mucopolissacaridose (APMPS) foi uma das contempladas. Em 2014, a Associação Gaúcha de Pacientes e Portadores de Doença de Fabry (AGPPDFF) venceu com o projeto “Convivendo com a Doença de Fabry”, que incluiu encontro de pacientes, mutirão de atendimento aos portadores e divulgação da enfermidade, serviços já realizados pela associação, mas em menor escala. “Com esse apoio, pudemos estruturar melhor e aumentar nossa atuação. Para nós, esse prêmio reforça a importância das associações na vida dos pacientes”, afirma Adriana Slongo, presidente da AGPPDFF.

O PAL Awards é continuamente revisado e modificado para melhor atender às necessidades da comunidade global de pacientes de DDL, até mesmo com a participação ativa das experiências das associações de pacientes participantes. “Ganhar o PAL Award, da Genzyme, em 2014, permitiu implementar o programa piloto ‘Pompe (Em)Power’, e os resultados têm sido inspiradores. Alguns dos participantes assumiram papel ativo em suas organizações nacionais e em atividades internacionais como um resultado das lições que aprenderam durante o programa”, afirma Tiffany House, presidente do Conselho de Administração da Associação Internacional de Pompe. “O futuro das atividades internacionais dos pacientes de Pompe é mais promissor por conta desse projeto, que se tornou possível pelo PAL Award.”

Como voz independente na comunidade da doença de depósito lisossômico, as associações de pacientes desempenham papel vital no fornecimento de liderança, recursos e acesso aos cuidados, além de suporte aos pacientes e suas famílias ao redor do mundo. A Sanofi Genzyme acredita que o apoio a esse trabalho é fundamental para otimizar o atendimento ao paciente e às necessidades sempre crescentes da comunidade DDL.

Confira os ganhadores da edição de 2015:

(a) Sociedade de MPS de Taiwan, com as Faculdades de Medicina da Universidade Federal de Taiwan e de Cheng Kung e as Faculdades de Medicina de Taipei, de Mackay, da China, de Kaohsiung e de Tzu Chi College (China) – Projeto: Acampamento de Verão para Estudantes de Medicina e Mucopolissacaridose. Por causa de sua raridade, a mucopolissacaridose é significativamente menos conhecida do que outras doenças. O acampamento de dois dias fornecerá aos estudantes de medicina uma compreensão aprofundada da mucopolissacaridose para que, quando adentrarem o sistema de assistência medica, eles possam estar aptos a reconhecer a doença, ajudando pacientes a receber rápido diagnóstico e tratamento.

(b) Associação Espanhola de MPS e Hospital Universitário Vall d’Hebrón (Espanha) – Projeto: Programa de Telerreabilitação. Fisioterapia e medidas de reabilitação são atividades importantes para pacientes com MPS a fim de possibilitar maior mobilidade e independência. No entanto, muitas vezes existem barreiras logísticas para a fisioterapia, como o alto custo de transporte e tempo necessário. O Programa de Telerreabilitação, que consiste na realização de terapia remota baseada em um modelo de jogo em vídeo sem a assistência ao vivo de um profissional de saúde, dará aos pacientes e cuidadores mais flexibilidade no gerenciamento dos cuidados dentro do próprio lar.

(c) Aliança Internacional da Doença de Niemann-Pick (Reino Unido). Projeto: O Portal NP. Um portal de informações sobre Niemann-Pick ajudará as associações de pacientes ao redor do mundo a dar melhor apoio às famílias locais. A informação do portal será desenvolvida e mantida centralmente, mas acessível para download e editável para uso local quando necessário. O desenvolvimento dessa ferramenta  compartilhada vai maximizar recursos limitados e minimizar a duplicação de informações, promovendo a colaboração, diminuindo tempo e efetivando custos.

O que são as Doenças de Depósito Lisossômico?

As Doenças de Depósito Lisossômico (DDLs) são um grupo de mais de 40 diferentes patologias causadas por um problema genético que resulta em deficiência ou malformação de uma enzima em particular, necessária para a remoção de resíduos das células. Essas moléculas de resíduos, em seguida, se acumulam nos lisossomos celulares (compartimentos menores no interior das células), atrapalhando seu funcionamento e causando uma variedade de sintomas. As DDLs podem ser progressivas, com risco de vida e altamente debilitantes. Cada DDL é causada por uma deficiência genética e enzima diferente. Por conta da raridade desses distúrbios – até mesmo a enfermidade mais comum, a Doença de Gaucher, só afeta um número estimado de 10 mil pessoas em todo o mundo – pode ser difícil encontrar informações sobre eles.

Fonte: S/A LLORENTE & CUECA